Не стоит забывать, что люди по сути своей принадлежат к царству животных. Более того, мы — социальные животные. Это звучит, возможно, грубо, однако возвращает к истокам. Именно благодаря тому, что когда‑то люди объединялись в племена и общины для совместного выживания: защиты от хищников, охоты на крупную дичь и воспитания потомства, — вы сейчас читаете эту статью. И наоборот, есть реальные примеры того, что происходит с людьми вне взаимодействия с другими людьми. Так, известны случаи детей‑маугли, которые попали в социум после определённого возраста. Приобрести навыки социального взаимодействия и качественно сформировать речь они уже не смогли. Если поразмыслить над этими фактами, то можно заметить, что наша личность начинается с отношений с другими людьми.

Благодаря отношениям ребёнок учится понимать себя, распознавать эмоции, говорить, доверять миру и чувствовать себя в безопасности. Очень точно об этом писала Хелен Келлер, потерявшая зрение и слух в раннем детстве, в своей книге «История моей жизни». Описывая момент, когда она впервые осознала связь между словом и предметом, она вспоминала, как струя воды, льющаяся по её руке, помогла ей понять значение слова «вода». Позже она писала, что именно тогда её внутренний мир словно ожил. Свой довербальный период (после потери слуха и зрения в 19 месяцев) она описывала как состояние «безмолвной и тёмной тюрьмы». В своей автобиографии она вспоминала, что жила в мире, лишённом слов, полагаясь только на осязание, обоняние и базовые инстинкты. И только благодаря коммуникации доступными ей средствами с живым человеком — её педагогом Энн Салливан — мир смог узнать о её пути и восприятии мира. Именно через отношения мы становимся людьми. И через них мы восстанавливаемся после тяжёлых жизненных событий.

Когда в семье появляется особенный ребёнок (тут речь не только о детях‑инвалидах, а скорее о нетипичных потребностях ребёнка, требующих дополнительных ресурсов родителя), вне зависимости от диагноза и его сложности, жизнь меняется у всех членов этой семьи.

Обычно первые месяцы и даже годы после постановки диагноза или же ощущения матери, что с ребёнком «что‑то не так», наполнены вопросами, на которые никто не даёт готовых ответов:

• Каков на самом деле диагноз и есть ли он?
• Что будет дальше?
• Какой путь реабилитации выбрать?
• Сможет ли ребёнок учиться, дружить, жить самостоятельно?
• Как организовать свою жизнь теперь: работу и быт?
• Где взять силы на всё это?

Именно поэтому так важно понимать одну простую вещь: человек не предназначен для того, чтобы справляться с такими нагрузками в одиночку. Каким бы сильным он себе ни казался. И как бы ему ни хотелось надолго спрятаться от всех людей вокруг. Даже взглянув в недавнее прошлое, можно увидеть, что воспитание детей не было задачей только мамы и папы.

Родители особенных детей сталкиваются с состоянием длительного хронического стресса, который затягивает всё сильнее. Часто они находятся в ситуации постоянной неопределённости и напряжения. Сюда добавляются бесконечные обследования (порой бессмысленные в конкретном кейсе), поиск специалистов и/или способов реабилитации, которые реально могут помочь. А ещё — оформление льгот сквозь бюрократию. Всё вышеописанное — это необходимость постоянно принимать решения, быть начеку. Особенно это тяжело, если ответственность родитель по тем или иным причинам берёт на себя в одиночку. Постепенно человек начинает жить в режиме непрерывной мобилизации.

А теперь задайте себе вопрос: как в такой ситуации можно реально помочь ребёнку и себе?

Когда‑то я работала с детьми‑инвалидами и вот что заметила. Чем тяжелее эмоциональное состояние родителя, тем сложнее ему видеть реальную ситуацию и принимать взвешенные решения. Например, отрицание диагноза может заставлять семью годами ждать невозможного результата вместо того, чтобы строить реалистичный маршрут помощи ребёнку в его конкретной ситуации.

Хроническая тревога или чувство вины (чаще неосознанное) толкает родителей на бесконечный поиск новых специалистов и методов лечения. Безусловно, искать решения надо, однако это не должно превращаться в бесконечную погоню вместо контакта с ребёнком и другими взрослыми.

Эмоциональное истощение и выключение чувств, например, из‑за хронического стресса, может приводить к тому, что взрослый начинает просто функционировать: отвезти, привезти, накормить, оформить документы. Но ребёнку нужен не только уход. А взрослому человеку ещё нужна и его жизнь.

Именно тогда, когда жизнь наполнена, в ней есть место настоящему контакту с другими людьми, любви к себе, разным эмоциям, событиям — спокойным и ярким, — тогда можно гораздо больше сделать для всей семьи. Не уходя в слияние с потребностями ребёнка на 100 %, помня про себя и своего партнёра.

Иногда полчаса настоящего эмоционального контакта оказываются важнее нескольких часов механического присутствия рядом. Ведь когда родитель теряет контакт с собой, постепенно становится сложнее сохранять контакт и с ребёнком, и с окружающими.

Поэтому так важен ресурс, поэтому так важно находить маленькие радости в каждом дне, поэтому очень важно держать фокус на себе.

Самое простое, что можно делать для себя в такой ситуации, — быть в контакте с другими людьми. Общаться, собираться вместе, обсуждать свои увлечения, сериалы. Второе — это заниматься телом. От тайского бокса и танцев до йоги и пранаямы. Это те вещи, которые выгоняют из нашего тела хронический стресс, дают свободу движения и новые мысли. Кстати, это и про взаимодействие с людьми, и новые знакомства. Третье — работа с психологом индивидуально или в формате психологической группы. Психолог — это тот человек, который постоянно будет возвращать к себе через «дурацкие», но очень важные вопросы: «А что ты чувствуешь?», «А как ты это ощущаешь в теле?» и другие.

В какой бы ситуации, эмоциональном состоянии вы сейчас ни находились, помните, что поддержка гораздо ближе, чем вам кажется: прохожий на остановке, консьерж, старый друг или другой родитель особенного ребёнка. Все мы — люди, которые живут, а не существуют благодаря контакту друг с другом.